医患故事|最好的告别

编者按：我为小薛感到遗憾，遗憾他如此年轻就告别了这个世界，遗憾他来不及享受幼小孩子慢慢长大的过程，遗憾他和他的妻子期待已久的甜蜜旅行......但是，在医护人员无微不至的照护下，在家人不离不弃的陪伴下，我们看到他从绝望的自我中逐渐恢复过来，重新感受到生命的意义。生命的最后，他依然坚强的为自己的家庭提供了某些宝贵的东西，比如“心愿清单”上写满的他对家人的爱与眷恋，比如对照护他的人的感激和温柔，比如他离开时的平静和安详......这也是对终末期患者实行“安宁疗护”的意义，就像作者说的那般，“让临终者善终，失亲者善别，在世者善生，让生命更有尊严。”

最好的告别

2011年初，28岁的小薛，因精母细胞瘤骨转更换椎体术后入住我们医院。他有着简单利落的短发、干净整洁的衬衣、清秀俊逸的五官，但是因为手术导致他下半身瘫痪，双下肢水肿，全身及骶尾部多处出现不可分期的压疮，有的疮口深可见骨，并感染严重，导致整个病房都散发出一股恶臭的气味。因为疾病带来的身体和心理的巨大痛苦，让小薛倍感绝望，所以住院开头几天里，他不是闭眼不语，就是紧锁眉头，若有所思，既不关心自己的病情，也不在意其他人,但其实我们都知道，他需要足够的耐心和帮助，度过这个无比艰难的时期。

对于压疮患者，作为责任护士的我每日都要为他清洗、消毒伤口，一开始他不说话，但会尴尬的拽着被子，不配合治疗。我就让他的爱人协助我，一边和他爱人聊着天，装作不在意他的样子，一边仔细地为他处理伤口，缓解他的尴尬与不适，慢慢的他开始配合治疗。我清楚的记得那是第三次换完药离开时，他露出了久违的笑容，耳边传来他微弱的声音，“谢谢你，不嫌弃我……我自己都嫌弃自己身上的味道。” 说着说着，他便哽咽起来，我走过去轻轻的拍了拍他的肩膀，告诉他，这都是我们应该做的，你也会慢慢好起来的。 小薛的爱人是一个乐观、坚强、善良的人，每次换药，她都会讲她与小薛的故事，原来，他们生活在一个6口之家，家里还有小薛的父母和一个3岁女儿和8个月大的儿子，小薛是一名货车司机，也是家里的经济支柱，他很能吃苦，为了给家里赚到更多的生活费，他基本开的全是夜班车。如今生病的他内心很惶恐和害怕，担忧家里失去了收入来源，担忧儿子会得和他一样的病，也害怕不能和爱人完成一次属于他们两个人的旅行......那份对亲人的爱意与不舍，让我们都为之动容。

小薛是一个倔强，内心却充满责任和温暖的人，我时常看到他拿着家人的照片傻笑，却拒绝和除了妻子以外的家人见面。记忆最深的一次是，他的母亲带着他的幼儿来医院看望他，他却坚决拒绝相见。我看到她的母亲就坐在和儿子一墙之隔的地方，混暗的瞳默默的望着儿子的病房，一串串泪珠如雨点般洒下，机械的擦拭，让袖口湿了一大片，怀里幼儿小手小脚乱扑腾着，发出咿咿呀呀的声音......我默默的站在那里看着祖孙俩，心里说不出的难过。为了缓解老太太悲痛的情绪，我便上前与她聊天，今天我还清楚的记得老太太对我说的第一句话，“没事，姑娘，我就在这坐会儿，我理解我儿子。”母子连心，做母亲的当然知道儿子心里怎么想的，哪有不爱，不想见的道理。只是现在的他，怕见到母亲那满头的白发、佝偻的背影，却无力奉养；怕看到孩子无邪的笑容，自己又什么都给不了；怕自己至亲的人看到自己现在病魔缠身的样子，伤心难过......

为了让小薛有尊严、有质量地走好这最后一程，让他能够好好的跟家人告别，不留下太多的遗憾，我们的医护团队对他进行了全面评估；组织家庭会议，深入了解他家庭情况及需求；为他布置温馨的病房，尽量让他有家的感觉；联系我院安宁疗护学组，给予他和家属做心理疏导；鼓励他和朋友进行电话或视频聊天；在他烦闷或者夜不能寐时，给他进行音乐和香薰治疗；指导他健康饮食，更换他喜欢的漱口水，帮助他列出心愿清单......

经过一段时间谈心和心理疏导后，小薛终于放下心防，同意与家人团聚了。那是让我记忆犹新的一天，我们给他梳洗打扮，让他看起来比往常精神了许多。他的女儿站在他的床边，用自己肉乎乎的小脸蛋触碰他的面庞，红红的小嘴，亲吻着自己好久未曾见到的爸爸，“爸爸，我好想你，你怎么都不回来看我…”“爸爸你不想我吗？”撒娇的喊叫声让病房变的热闹又温馨。他的母亲用粗糙的双手给他按摩上肢和下肢，他用自己无力抬起的双手紧紧握住了母亲的手......最后他们一家人又一起照了“全家福”，度过了属于他们的美好一天。家人走后，他独自偷偷流着眼泪，当我不经意间回头看见他流泪的样子时，眼睛和心里都很酸，我想时光能永远停留在这一天该多好啊，如果还有明天，一定是幸福的一家人。

护理人员每天给予他专业的照护，尽可能减少他的痛楚。他的爱人无微不至的照顾他，擦身、喂饭、按摩、清理排泄物、聊天等等。在医护人员和陪护亲人的相互配合下，小薛渐渐舒展了眉头，与爱人之间的互动逐渐亲昵轻松起来。对我们也渐渐放下防备，会主动和我们打照护和聊天，我记得有一天，他突然拉着我说：“生病了，身体和精神都饱受折磨，但能遇到你们，我又很庆幸。我想感谢你们对我无微不至照顾；感谢你们让我感受到了家人的温暖；感谢你们这些凡间的天使从未使用异样的眼神看我。可我不知道能做些什”。我拉起他的手，轻轻拍着回应道：“这是我们应该做的，你已经做得很好了，你是一个负责任、勇敢的人。”

看着他列出的心愿清单，一条一条的用笔标注“已完成”，我的内心也充满了满足感。某天，他告诉他的爱人，想回家，他的爱人立刻为他办理了出院手续，带他回到他熟悉的环境。“回家”是他心愿清单上倒数第2个心愿。还有一个心愿，是实现属于他们夫妻二人的旅行，看来是无法满足了。

在一个下着小雨的午后，护士长收到了他爱人的信息，“他走了，走的很平静，走的很安详，去到另一个世界，一个没有病痛，但一样充满爱的世界。”他的爱人还对我们的护理工作表示感谢，感谢我们对小薛的照顾，让他生命最后的一段日子过的有质量、有尊严。她爱人告诉护士长，她办理完小薛的葬礼，就会去河西走廊看看，替他完成这最后的心愿。她让我感受到了理性、平静和坦然，而这也是安宁疗护给予的力量。

小薛在世时，总是担心自己的儿子会与他患同样的疾病，我们护理团队在查阅相关文献、资料后再次与他爱人取得联系，指导她带孩子及时就医，叮嘱相关注意事项。后来，她联系了儿童医院为孩子做了相关的预防手术......

作者感悟：

作为肿瘤科护士，日常工作已经让人应接不暇，想付出更多时间来安慰病人，常常感到心有余，而力不足，而面对很多疾病，特别是癌症患者，我们无法治愈，他们的生命也无法挽留，这时候就需要我们在生存期和生存质量之间进行认真的考量，做出最有利于病人的选择。我真诚的希望能够出现更多从事安宁疗护和全人照护的机构和组织，让更多处于生死之间人得到更多贴心关爱，安详的走完人生最后一程。